O Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, 5ª edição, ou DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), lida com diagnósticos de transtornos mentais. Manual que não invalida as especificidades de cada caso e de cada modo de olhar a partir do campo profissional específico. Ao contrário, serve como base de diagnóstico de saúde mental para psicólogos, psiquiatras, fonoaudiólogos, médicos e terapeutas ocupacionais.
Leio o DSM-5 com os olhos de pai.
Neste relato, uso a primeira pessoa no formato testemunho pessoal. Não obstante, figuro apenas como parceiro da Patrícia (mãe) e do Pedro (irmão) nesta bênção/aventura que é ter o Luca nas nossas vidas ensinando novos modos de ser e viver.
O DSM-5-TR (Texto Revisado), publicado em 2022/2023, define o autismo como Transtorno do Espectro Autista (TEA), um transtorno do neurodesenvolvimento. O diagnóstico baseia-se em déficits persistentes na comunicação e interação social, além de comportamentos restritos e repetitivos.
É muito penoso ficar avaliando a evolução do meu filho tendo a ideia de déficit como ponto de partida. Déficits persistentes na comunicação, interação social e padrões restritos/repetitivos de comportamento.
É como se perder num labirinto de três colunas.
Geralmente, labirintos são amontoados de colunas feitos para nos perder. Colunas suspensas que não sugerem marcos de identificação. Estruturas construídas para confundir com ilusão de ótica.
Labirinto não é morada, sempre passagens angustiantes à procura da saída.
Na condição de pai do Luca, não foram poucas as vezes que me senti confuso, perdido, angustiado tentando me desvencilhar de apenas três colunas que em comum recebiam a etiqueta de déficits.
Por tanto estimular, procurava observar as evoluções e superações. Aqui em casa, já fiz isso fracionando semanas. Como o Luca responderia aos meus esforços para que saísse do lugar que chamam de déficit? Pai extenuado, cansava-o com tantos estímulos que chegavam a despersonificá-lo. Eu queria ver resultados rápidos. Queria provar para mim mesmo que poderia tirá-lo daquele lugar dito regredido.
Os fracionamentos ficaram mais espaçados. Dava o direito de ele reagir tendo os meses como passagens. Ou seja, no meu afã, tentava mensurar desempenhos. Para ficar num exemplo, ele gostava de arremessar na cesta de basquete que fica no playground do nosso prédio. Eu ficava bem embaixo da cesta para lhe devolver a bola e assim ele arremessar novamente. Eu o desafiava a acertar mais com número menor de tentativas, arremessos, tendo por parâmetro o aproveitamento do mês anterior. Luca nunca entrou na minha “pilha”, só queria brincar.
O fracionamento em anos correspondeu aos ciclos da infância e da adolescência. O corpo muda. Os padrões de comportamento vão ficando mais rígidos. Parece que os processos de exclusão dos grupos sociais se intensificam na adolescência para aqueles que evidenciam transtornos. Em melhores termos, há transtornos tolerados socialmente e transtornos que resultam em exclusão. No meu desejo de suprir as necessidades de interação social do Luca, sem perceber, tornei-me uma pessoa mais isolada. Descobri isso lendo a biografia do Sebastião Salgado, pai de Rodrigo Salgado, que nasceu com síndrome de Down.
Os espaços ficam menores porque os olhares neurotípicos empurram os neurodivergentes para longe, de preferência para casa.
Houve uma inflexão existencial importante. Hoje, o Luca está com 23 anos de idade. Último ano da faculdade de Educação Física. Como foi penoso pensar na adaptação ao estudo universitário. Atualmente, agonia tem a ver em projetar como será no mercado de trabalho.
Dia desses ele chegou e disse que queria fazer autoescola. Tomei um choque. Nada que dissesse respeito à capacidade dele, mas à loucura que é sobreviver ao trânsito violento da região metropolitana do Rio de Janeiro. Por aqui as leis de trânsito existem para serem ignoradas. Motos e bicicletas parecem que adquirem vida própria. Setas não sinalizam e faixas não demarcam. Luca é correto demais, quase literal, para entender os códigos de uma sociedade tão desrespeitosa que faz dos atalhos via principal.
Conto este pequeno caso para dizer que não duvido da capacidade dele, mas estou profundamente desalentado com o nosso pacto social. Numa sociedade tão festiva, o meu filho é excluído com o estigma de déficit. Ele não consegue ter o molejo dos espertos.
Sobre o dia 2 de abril enquanto Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, não consigo fingir otimismo.
Nada esperar de escolas que se amiúdam humanisticamente premiando os mais aptos para o mercado de trabalho.
Nada esperar de políticos que reduzem o TEA à condição de pauta eleitoral visando representatividade parlamentar.
Nada esperar da comercialização do TEA levada adiante por profissionais de saúde que alardeiam com sensacionalismos e vendem com marketing à coach.
Nada esperar de grupos religiosos que vivem em torno de transtornos e de doenças e que ignoram pessoas nas suas singularidades.
Tratando especificamente do campo evangélico, em muitos contextos, a palavra inclusão foi ideologizada. O que foge do normativo é pecado. É mais fácil orar por cura do que conviver e acolher os divergentes.
A minha admiração pelo Luca aumenta a cada nova fase, na proporção em que o meu desalento aumenta em relação à sociedade na qual estamos inseridos.
Sigo desalentado, mas sigo. Na opção dos pequenos gestos sem a pretensão de tocar os sistemas a ponto de balançá-los.
O mundo está dado e o egoísmo é o princípio que nos rege. Ficar pedindo compreensão para que haja inclusão da comunidade TEA, já deu. Ao menos para mim.
Não consigo romantizar em torno da conscientização sobre o autismo. Não é falta de conscientização, mas falta de vontade de pertença comunitária.
Na corrida da sociedade de consumo, excluir os ditos menos aptos, os definidos pelos déficits, figura como declaração de fé.
Que a multidão formada por neurotípicos continue com as credenciais para nomear os traços de normalidade.
Não foi uma escolha, não foi intencional, sequer consciente. Na procura pelo Luca, fui para as margens onde habitam os neurodivergentes. Tornei-me mais um entre os excêntricos. Descobrir novos modos de ser-humano. O fato de me descolar da multidão está sendo libertador.
Tenho tentado olhar para cada pessoa a partir das suas singularidades e potenciais e não a partir dos alegados déficits.